Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Az alapítvány szülői kezdeményezésre alakult 1995-ben. A Rett Szindróma Alapítvány a mai napig Magyarországon az egyetlen olyan szervezet, amely a Rett-szindrómások, ebben a ritka betegségben szenvedők speciális igényeivel foglalkozik. Az alapítvány országosan szervezett, és kb. 80 Rett-szindrómás leányt nevelő családot tart nyilván, és tartja velük a kapcsolatot.

Évente 2-3 csecsemő születik ezzel a genetikai eredetű betegséggel, és az alapítvány közel 20 éves, a szakemberek körében is kifejtett felvilágosító munkájának köszönhetően ezeknek a gyermekeknek a családjai már könnyebben jutnak diagnózishoz, és veszik fel a kapcsolatot az alapítvánnyal.

Az alapítvány weboldala és facebook oldalai folyamatosan frissülnek, és közérdekű tartalmakkal bővülnek. Ezek a kommunikációs csatornák részben azoknak szólnak, akik először találkoznak a betegséggel és az alapítvánnyal, illetve a rendszeres olvasókat szeretné ellátni naprakész információkkal.

A szülői kör fontos bázisát képezi az alapítványnak, számukra évente többször szülőtalálkozókat szerveznek, illetve minden évben megszervezésre került a nyári terápiás tábor. Az alapítvány kuratóriumi tagjai rendszeresen részt vesznek külföldi konferenciákon, workshopokon, ezekről a szülőket részletesen tájékoztatják. Eddig két kiadvány jelent meg a Rett-szindrómáról, illetve a fejlesztési lehetőségekről.

Az európai és a nemzetközi Rett-szervezetekkel folyamatos a kapcsolattartás, így az alapítvány követni tudja  a legújabb kutatásokat. A szervezet alapító tagja az Európai Rett-szindróma Szövetségnek (RSE) és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ).

2013 őszén az alapítvány eddigi legsikeresebb, „Közelebb…” elnevezésű kampányát bonyolította le önerőből, illetve önkéntesek és támogatók segítségével, melynek során egy fotósorozat készült. A kampány egy sikeres jótékonysági aukcióval zárult.

1 % – A Magyar Rett Szindróma Alapítvány köszönettel fogadja az szja 1 %-ot, melyet szakmai programjaira és terápiás foglalkozásokra fordít.

Adószámuk: 18075618-1-43

A  Célirányos adományok értékét az alábbi számlára lehet befizetni, a közleményben „Célirányos adomány” megjelöléssel.

MagNet Bank: 16200151-18528068-00000000
IBAN HU3016200151-18528068-00000000
SWIFT: HBWEHUHB

Székhely/postacím:

1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fszt. 7/A

E-mail:

rettszindromaalapitvany@gmail.com

Telefon:

+36-1-784-2017

‹‹ Vissza az alapítványokhoz